AMOI Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta

Sobre Nosotros

Bienvenidos a la Página Oficial de la Asociación en Madrid de Osteogénesis Imperfecta -Huesos De Cristal-.

Historia

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta aparece a finales del año 1994. En sus inicios se denominaba AHUCE MADRID, pero no fue hasta el 2004 cuando se cambió su denominación a Asociación Madrileña de Osteogénesis imperfecta.
El nacimiento de esta asociación tiene mucho que ver con la aparición de uno de nuestros socios en un medio de comunicación allá por el año 1994. Esta preocupación de este padre por la “extraña enfermedad” de su hija, hizo que personas que estaban en su misma situación se aunarán para crear lo que hoy en día es A.M.O.I.
Actualmente, nuestra asociación cuenta con casi 300 socios entre afectados, familiares y socio-colaboradores, que informados por las campañas de sensibilización de la Asociación, a través de la red o servicios médicos se unen a nosotros para ofrecer su apoyo.


La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta persigue mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología, así como la de sus familiares. No podemos olvidar, que otro de los objetivos primordiales de A.M.O.I. es tratar de que estas personas afronten el impacto psicosocial que crea esta enfermedad. Como se ha señalado anteriormente, perseguimos sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con O.I., a través de campañas y eventos, además de los problema que supone el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los afectados/as de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida.
El desconocimiento generalizado que se tiene de la enfermedad hace más problemático el buen tratamiento de nuestros afectados tanto a nivel sanitario como a nivel social y educativo, etc., por su baja prevalencia. Aún así, desde los inicios, A.M.O.I. cuenta con la inestimable colaboración del equipo médico del servicio Traumatología del Hospital Universitario de Getafe que trata a la mayoría de nuestros afectados, nos asesora teóricamente y nos presta su saber médico para todas y cada una de nuestras consultas.
La actuación de la asociación se ajusta a los principios de eficacia, transparencia, participación y apertura a la sociedad, unos criterios que garantizan una gestión eficiente de los recursos en beneficio de las personas con O.I., verdaderos destinatarios de toda la labor que desarrolla la asociación.