Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA)
Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA)
La asociación no tiene ánimo de lucro y sus fines principales son los siguientes:
-Promocionar y fomentar el conocimiento del Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (TA) y su desarrollo científico.
- Ostentar la representación y defensa de los pacientes ante la Administración, instituciones, tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley.
- Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.
- Atención a pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados al mismo con discapacidad física, psíquica y/o sensorial.
- Difusión de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de las personas con Síndrome de Tourette y de sus familias.
Para el cumplimiento de los fines establecidos, la asociación organiza las siguientes actividades:
-Información a profesionales, pacientes y público en general sobre el ST y TA con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.
- Formación de equipos multidisciplinares e interprofesionales que investiguen sobre el tema para ir avanzando en la mejora de calidad de vida de los afectados.
-Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración total en la sociedad.
-Nos reunimos varias veces al año para actividades de Psicoterapia, Ayuda Mutua y Respiro familiar.
-Organizamos el I Congreso Nacional de ST y TA en el año 2002.
-Celebramos Conferencias, Jornadas y participamos en diversos eventos relacionados con todos los aspectos relacionados con el ST y TA.
-Es de especial importancia el tiempo que dedicamos a dar visibilidad a través de los diversos medios de comunicación.
-Participamos en trabajos de investigación de los cuales ya se han publicado resultados en revistas científicas.
- Vamos ampliando nuestra red de colaboradores y voluntarios y ya que todavía seguimos siendo una asociación pobre en recursos, para subsanar la falta de medios solicitamos subvenciones y ayudas
Nuestra asociación está federada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), para unirnos con una misma voz en la defensa de los derechos de nuestros afectados y que son los mismos que la de otros colectivos de enfermedades de baja prevalencia.
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