Editar Empresa | Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

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Sobre Nosotros:

Sobre Nosotros
La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber está inscrita en  el Registro Nacional de Asociaciones: Sección 1ª/Número nacional 610568
Miembros de FEDER

Historia
La AESSW nace de la unión de un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara con el objeto de proporcionar información a las familias así como asesorar y dar apoyo a padres de otros niños diagnosticados o con sospecha de serlo, de manera que se conforme un grupo donde sentir el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares y aprender unos de las experiencias de los otros.

Asimismo, es objetivo de la Asociación hacer fuerza ante los diferentes organismos oficiales para promover la investigación y la divulgación de la enfermedad entre el colectivo médico y el resto de la sociedad, de modo que nuestros niños sean debidamente diagnosticados y tratados por los profesionales con mayor conocimiento de sus particularidades.

En definitiva, tres son los pilares sobre los que se sustenta nuestra actividad:

- Información a las familias
- Divulgación médica
- Investigación

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