FUNDACION ALMAR

Sobre Nosotros

Fundación sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar la investigación de la enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich y para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

Historia

Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011. Sus fines de interés general son sanitarios y de asistencia e integración social.
Fundación ALMAR pretende convertirse en el centro de referencia de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas, donde enfermos y familias encuentren la información, la orientación, la formación, la asistencia socio-sanitaria y los mecanismos, instrumentos y medios necesarios para combatir esta terrible enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que causa, en quienes la padecen, un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.
Provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una automía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, diabetes, déficits de visión y problemas cardiovasculares.