Iniciativa basada en la colaboración paciente-profesional sanitario y el empoderamiento de los pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar.
HIPERTENSIÓN PULMONAR ESPAÑA es una Iniciativa basada en la colaboración paciente-profesional sanitario y el empoderamiento de los pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar. Con la finalidad de Informar, formar, dar apoyo, acompañamiento al paciente y su entorno familiar; divulgar, sensibilizar, concienciar y dar a conocer la Hipertensión Pulmonar en pos de un diagnostico temprano.
La HP es una enfermedad rara o húerfana, que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas. El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
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