Organización en España de familias y amigos de afectados del cromosoma 14
RING 14 España Osal nace de la necesidad de las familias de saber más sobre la enfermedad que padecen sus hijos. Es una enfermedad de las denominadas raras y que afecta a 250 familias en el mundo de las que seis, son Españolas. Retraso mental y psicomotor, autismo, malformaciones cardíacas, inmunodeficiencia, problemas de retina, trastornos del lenguaje y alimentícios, celiaquía, epilepsia muy grave y farmaco resistente, infecciones respiratorias recurrentes son algunas de las enfermedades asociadas a este Síndrome. Todo el dinero que se recaude será destinado a la investigación científica y a la búsqueda de terápias que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos niños. Ayúdanos para poder ofrecerles un rayo de esperanza a todos ellos. SOMOS RAROS PERO NO ESTAMOS SOLOS!!!!! Haz difusión de esta enfermedad y que nuestra asociación llegue a las familias que lo necesiten, GRACIAS
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