Wolf-Hirschhorn

Sobre Nosotros

Página de FACEBOOK de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

Historia

La AESWH es asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal. Nace el 1 de mayo de 2010 impulsada por un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara, con el objetivo de compartir experiencias y fomentar la divulgación y conocimiento del síndrome.

Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 595721 desde julio de 2010. Así mismo, somos socios de pleno derecho de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, desde julio de 2011.

QUE HACEMOS

1. Actividades de apoyo y respiro familiar.
Jornadas y actividades en los que familias y afectados puedan intercambiar experiencias, conocer los avances en la investigación, ofrecer información de terapias y servicios que puedan ser de interés para los asociados.

2. Fomento de la investigación del SWH
Colaboramos con distintos especialistas que están realizando investigaciones relacionadas con el SWH.

3. Eventos solidarios
Para conseguir financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las distintas actividades de la asociación.
Además, con fines de visibilidad y sensibiliación sobre el SWH, son muchos los deportistas que han incorporado a sus equipaciones deportivas nuestro nombre, estando así el Síndrome de Wolf Hirschhorn presente en competiciones deportivas, fundamentalmente de ciclismo y running.

4. Merchandising solididario
Con un doble objetivo: por un lado, obtener recaudación para los fines de la AESWH y por otro, dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome.