La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección 1ª/Número nacional 610568
Miembros de FEDER
La AESSW nace de la unión de un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara con el objeto de proporcionar información a las familias así como asesorar y dar apoyo a padres de otros niños diagnosticados o con sospecha de serlo, de manera que se conforme un grupo donde sentir el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares y aprender unos de las experiencias de los otros.
Asimismo, es objetivo de la Asociación hacer fuerza ante los diferentes organismos oficiales para promover la investigación y la divulgación de la enfermedad entre el colectivo médico y el resto de la sociedad, de modo que nuestros niños sean debidamente diagnosticados y tratados por los profesionales con mayor conocimiento de sus particularidades.
En definitiva, tres son los pilares sobre los que se sustenta nuestra actividad:
- Información a las familias
- Divulgación médica
- Investigación
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