ACHE Corea Huntington Española

Reseñas, información para ACHE Corea Huntington Española

Sobre Nosotros

Asociación para dar apoyo e información a los afectados por la enfermedad Corea de Huntington y sus familias.

Historia

Asociacion para el apoyo y atención de las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

"Asociación para la atención de pacientes con enfermedad de Huntington y sus familias. Atención preferentemente por email o WhatsApp."

Dirección: Avenida Cardenal Herrera Oria 80B, 28034 Madrid

Teléfono: 671439333

Sitio web

Ciudad: Madrid

Ruta: Avenida Cardenal Herrera Oria 80B

Código postal: 28034

Horas laborales

lunes: 16:00 - 20:00

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Reseñas

La labor de esta Asociación es impagable. Estamos ante una enfermedad rara que afecta a todos los niveles: físico, conductual y cognitivo, cuyo desconocimiento lleva a actuar  de forma prejuiciosa, atrevida y ofensiva. Ruth escucha, tranquiliza, informa, apoya, acompaña, mostrando total disponibilidad y cariño. Es un lujo y una suerte que existan personas así. Muchas gracias de corazón.

Desde la Fundación internacional APRONI hemos contactado para hacer diferentes consultas y Ruth nos ha tratado fenomenal. Nos ha orientado y ayudado todo lo posible. Ojalá más asociaciones así, con tanto capital humano.

Llevo dos años trabajando con personas que padecen EH y mi intervención no hubiera sido la misma sin Ruth y su equipo de especialistas en esta enfermedad. Nos han ayudado mucho a resolver dudas, así como guiar y orientar la intervencion en etapas finales de la enfermedad. Estoy orgullosa de que existan profesionales como vosotras y espero tener la oportunidad de conocernos personalmente. Muchas gracias por todo la ayuda. ¡¡Sois geniales!!

Es una Asociación dispuesta a todo!! A mi familia le ha tocado de cerca la enfermedad y nos han ayudado en todas las dudas que hemos tenido y también como apoyo psicológico y en toma de decisiones en situaciones vitales. Nos han servido de guía en esta enfermedad tan rara de la que casi no sabemos, y ellos sin dudarlo ni un momento siempre han estado ahí para todo. Agradecer especialmente el trabajo de Ruth, que se vuelca en la causa cada día.

Yo quería comentar que cualquier persona que tenga algún tipo de duda o necesite saber algo acerca de la enfermedad,no dude y contacte con ellos,yo,acudí a ellos en un momento de desconocimiento y de estar absolutamente perdida y Ruth es una persona excepcional,me ha proporcionado todo lo que necesitaba. Agradezco infinitamente la labor que hacéis,sois un alivio en todo este tormento .

Atención estupenda. Tienen toda la información necesaria para ayudar a las personas que sufren Huntington y también a sus familias. Espectacular el trato seas o no asociado, desde el principio nos han acogido con mucho cariño. Mucha fuerza para seguir adelante! Gracias Ruth.

Excelente te dan un asesoramiento muy completo y humano, incluso me ayudaron a contactar con otras asociaciones fuera del país. Se  adaptaron a mi tiempo. Muy agradecida con Ruth por ello. Los recomiendo para cualquier persona que tenga dudas sobre Corea de H.

Lo siento mucho , me he equivocado, mi puntuación Antonia Fernandez Marquez Es de 5 ESTRELLAS !!!!!

Tengo 29 años, soy familiar de un paciente con Enfermedad de Huntington y contactamos con la Asociación cuando tenían la sede en Carabanchel Alto y desde el primer momento nos tendieron su mano desinteresadamente, a pesar de todavía no formar parte de la asociación. Ahora 6 años después y antes de que la pandemia apareciera en nuestras vidas acudimos a encuentros con otros familiares que se organizan en la propia sede actualmente en Cardenal Herrera Oria, 80B donde contrastamos información y nos comunican cualquier noticia o avance en relación a la EH, para mi esas reuniones han sido  una ayuda increíble a la hora de conocer más sobre la enfermedad y sus fases y a saber canalizar muchos comportamientos de nuestros familiares que a veces nos parecen inexplicables. Las personas que forman parte de esta asociación son verdaderamente increíbles y lo dan todo por aclarar una duda ya sea por teléfono, whatsapp, videollamada... Si desgraciadamente te encuentras en nuestra situación te animo a que formes parte de esta organización ya que cuantos más seamos más opiniones y visibilidad tendremos, y eso son pasitos muy importantes para lograr lo que todos anhelamos, una medicación que detenga esta enfermedad. No tengáis miedo, ni recelo de ir a conocerles, os daréis cuenta al igual que yo que merece la pena. Ánimo familias!!

Ayer estuve hablando con Ruth. Estoy recién diagnosticada y bastante perdida. No pudo ser más cercana, empática y cariñosa. Gracias Ruth. Por personas como tú, la vida, aun en momentos duros, resulta mucho más sencilla.

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